En bref, qu’attendons-nous du médecin généraliste? (détails ci-dessous)
– une seule fois: s’inscrire au moyen d’un formulaire papier et envoyer ce document d’inscription à la plate-forme de soins palliatifs.
– une seule fois: enregistrer le volume de sa pratique pendant 10 jours ouvrables comme préparation du premier questionnaire (5 minutes/jour)
– une seule fois: questionnaire via mail sur des données de base de la pratique (5 minutes) (dès cet étape le médecin généraliste qui remplit les questionnaires n’est pas identifié par les chercheurs)
– une seule fois à l’inscription du patient et de son aidant proche: conversation sur la situation, dans laquelle il est demandé au patient de participer à cet étude (15-30 minutes; le meilleur moment est quand le patient connaît déjà un peu sa situation)
– une seule fois après l’inscription du patient: un questionnaire sur les données médicales du patient (10 minutes)
– mensuellement, si le patient est un ‘patient focus » (pas chez ‘patients inclus’): remplir le Palliative Performance Status (PPS) (2-5 minutes)
– une seule fois lorsque le patient décède pendant la période de recherche: un questionnaire pour le médecin généraliste sur son expérience d’avoir donné des soins palliatifs à ce patient spécifique (10 minutes)
En bref, qu’attendons-nous du patient et de son aidant proche? (détails ci-dessous)
– une seule fois: s’inscrire au moyen d’un formulaire papier et envoyer ce document à la plate-forme de soins palliatifs
– une seule fois: un questionnaire sur des données de base du patient (10 minutes)(dès cette étape, le patient qui remplit ou laisse remplir les questionnaires n’est pas identifié par les chercheurs)
– mensuellement: un questionnaire sur les plaintes et sur la qualité de vie du patient, et aussi trois questions sur la satisfaction des aidants proches (15 -30 minutes, dépendant de la situation)
– une seule fois lorsque le patient décède pendant la période de recherche: un questionnaire de 5 questions pour l’aidant proche sur les derniers jours de vie du patient et sur les premières semaines de deuil (5 minutes)
Plan d’ action détaillé
Vous trouverez ci-dessous un plan d’action vous invitant à participer à l’évaluation du Parcours de Soins en Soins Palliatifs. Les documents nécessaires sont disponibles à cette page ou via les liens ci-dessous.
La convention de collaboration:
La première étape : le médecin généraliste lit le feuillet d’information et signe la convention de collaboration. Pour ce dernier formulaire, quelques données administratives sont demandées dont notamment le numéro INAMI et le compte bancaire du médecin. Cette dernière information est nécessaire pour le paiement de sa compensation financière. Le médecin généraliste envoie le document rempli et signé à la plate-forme de soins palliatifs de sa région (par la poste, fax ou mail). Vous trouverez les données de contact de cette plate-forme ici.
Le formulaire d’enregistrement pour le médecin généraliste:
Quelques jours après ces premières formalités, le médecin généraliste recevra un mail de pro-spinoza@uza.be. Ce mail comprendra un lien pour accéder un questionnaire unique portant sur la situation de la pratique de ce médecin (combien d’années d’expérience, travail à plein temps ou à demi-temps comme médecin généraliste, …) et sur le volume de sa pratique (nombre de patients vus pendant 10 jours ouvrables – donc 2 semaines). Ce formulaire d’enregistrement peut vous aider à dénombrer les patients entrant dans les catégories concernées. Vous trouverez ici un outil pour la calcul du volume de la pratique.
Pendant, mais également après ces 10 jours les patients peuvent s’inscrire.
Le formulaire de consentement:
Si le médecin généraliste veut expliquer à un patient et/ou son aidant proche le but, la durée et les procédures du projet de recherche, il lui est recommandé de parcourir la brochure d’information avec eux. Un patient qui veut participer, signera un formulaire de consentement. Le médecin généraliste participant promet d’inclure au moins un patient et son aidant proche dans l’étude. Les patients peuvent s’inscrire pour participer à cette étude jusqu’au 31 mars 2016.
Ce formulaire de consentement sera envoyé à la plate-forme de soins palliatifs de la région par le médecin généralise, par la poste ou par fax/mail. Vous trouverez les données de contact de cette plate-forme ici. Celui-ci comprend quelques données administratives concernant le patient et l’aidant proche. L’aidant proche aidera le patient à répondre aux questionnaires qui lui seront également envoyées automatiquement par mail.
Le questionnaire SPICT:
Après l’inclusion d’un patient, le médecin recevra un mail comprenant un lien vers le questionnaire du SPICT. Le SPICT est un ensemble d’indicateurs spécifiques d’ordre général et pathologique, qui aide à établir un pronostic des patients palliatifs. Vous pourrez facilement le remplir si vous connaissez le patient. Dans ce questionnaire, il vous sera demandé si le patient est un patient inclus ou un patient focus. Vous trouverez plus d’informations sur le SPICT ici.
Patient inclus
Un patient inclus est un patient participant à l’étude et recevant un questionnaire chaque mois et cela durera jusqu’au 31 décembre 2016, ou – si cela devait arriver – jusqu’au décès du patient. Il est également toujours possible de demander à la plate-forme de soins palliatifs d’arrêter l’envoi de ces messages pour n’importe quelle raison. Pour les patients sans adresse mail, les questionnaires peuvent être imprimés, remplis sur version papier chez le patient en puis encodés en ligne par l’aidant proche ou par le professionnel (médecin généraliste, infirmier, …). Si vous voulez imprimer des questionnaires pour les patients et les aidants proches, vous les trouvez à cette page. A tout moment, il sera également possible pour le patient de mettre fin à sa participation à cette étude de sa propre initiative. Un appel téléphonique à la plate-forme de soins palliatifs suffira pour mettre fin à sa collaboration.
Si le patient décédait, il est important de le signaler à la plate-forme de soins palliatifs le plus rapidement possible. Un mois après le décès, l’aidant proche recevra un questionnaire unique par courrier électronique et portant sur la dernière phase de vie et la phase de deuil. C’est une raison importante pourquoi nous demandons également l’adresse mail de l’aidant proche. Le médecin généraliste recevra lui aussi un un courrier électronique comprenant un lien à un questionnaire dans lequel il sera invité à répondre quelques questions portant sur son expérience par rapport à ce patient.
Patient focus
Un patient focus est un patient qui reçoit un courrier électronique l’invitant à remplir un questionnaire chaque mois, comme pour le patient inclus. Ce qui diffère, pour lui, est l’engagement explicite de la part de son médecin généraliste d’amorcer un « Parcours de Soins en Soins Palliatifs », dont il peut utiliser quelques outils. Une autre différence: le médecin généraliste remplira mensuellement un questionnaire, le Palliative Performance Scale (PPS) concernant ce patient. Le PPS est un outil permettant d’objectiver le status fonctionnel d’une personne. Dès que le PPS est (inférieur à) 30% (c’est à dire le patient est enlité), les questionnaires seront envoyés chaque semaine. Vous trouverez plus d’infos sur le PPS ici.
Nous avons décidé d’augmenter la fréquence de l’envoi du questionnaire parque l’évolution de la maladie peut aller très vite chez un patient qui a un PPS de 30%. Nous savons bien que cette augmentation de la fréquence peut être très difficile pour le patient, l’aidant proche et le médecin, mais cette phase est cruciale pour notre recherche. Mais nous rappelons qu’à tout moment, il sera également possible pour le patient de mettre fin à la participation à cette étude de sa propre initiative. Un appel téléphonique à la plate-forme de soins palliatifs suffira pour mettre fin à sa collaboration.
Patients dans un maison de repos ou une autre institution (unité résidentielle de soins palliatifs, …)
Des patients vivant en institution de repos et de soins sont également invités à participer à ce projet.
Vous trouverez ici quelques suggestions pour amorcer la participation des patients vivant en maison de repos et de soins ou une autre institution.