Le parcours de soins palliatifs comprend 3 parties :
- un manuel, inclus l’organigramme de programmation (flow-chart)
- un dossier de soins
- quelques moyens d’aide
Le manuel :
Cliquez sur ‘PSSP-vademecum ’ si vous désirez consulter et télécharger le manuel de soins palliatifs dans son entièreté. Vous pouvez également y trouver l’organigramme de programmation.
Ce manuel comprend une explication exhaustive de la reconnaissance et du suivi médical des patients palliatifs, des annexes complétées d’un aperçu de (quasiment) tous les formulaires concernant les aspects socio-administratifs des soins palliatifs en Belgique : des formulaires de demande pour l’obtention d’un forfait palliatif, pour un congé palliatif et pour d’autres subventions éventuelles.
Remarque 1: si le titre du manuel est ‘Trajet de soins en soins palliatifs de première ligne’, le nom officiel de l’itinéraire clinique mis en place dans ce projet est maintenant « Parcours de soins en soins palliatifs ».
Le mot ‘trajet de soins’ est utilisé pour les trajets de soins de diabète de type 2 et de l’insuffisance rénale qui maintenant sont liés à beaucoup d’administration. Pourque les médecins généralistes n’aient pas de résistances linguistiques à ce projet, on a voulu marquer la différence en donnant un autre nom que ‘trajet de soins’. Entre les termes ‘itinéraire clinique’, ‘itinéraire de soins’ et ‘parcours de soins’ on a choisi la dernière option. Les ‘itinéraires cliniques’ comme expliqués par le Réseau Itinéraires Cliniques, sont développés et utilisé en majorité par les hôpitaux.
Un ‘parcours de soins’ est plutôt un instrument facilitant l’organisation des soins chroniques, comme pratiqué en première ligne de soins en France. Je cite: « Les parcours sont l’organisation d’une prise en charge globale et continue des patients et usagers au plus proche de leur lieu de vie. Cet objectif est imposé essentiellement par la progression des maladies chroniques. Il nécessite une évolution de notre système de santé historiquement centré sur le soin vers une prise en charge plus complète des individus. » (l’Agence Régionale de Santé sur les parcours de soins)
Remarque 2: les premières pages du manuel sont les plus intéressants pour les professionnels de santé francophones, on y détaille l’identification des patients palliatifs et la planification précoce des soins. Ces concepts sont nouveaux et importants afin de mettre en place le Parcours de Soins en Soins Palliatifs. Les autres parties du manuel abordent le contrôle de symptômes sous un angle très différent des pratiques wallonnes. Les conseils donnés dans ce manuel diffèrent des conseils régulièrement donnés dans le contexte wallonne. Une autre différence est qu’en Flandres, les manuels de pratique médicale ne contiennent pas beaucoup de réflexions éthiques. Pour ces raisons, nous vous référons au livre ‘Aux sources de l’ instant’ qui est écrit par les docteurs Michel Vanhalewyn et Cécile Bolly. Il sont une aide précieuse pour la gestion des symptômes et sur les réflexions éthiques.
Le dossier de soins:
Cliquez sur ‘dossier de soins‘ si vous désirez consulter quelques pages pouvant être ajoutées aux dossiers du domicile/palliatifs/de la maison de repos. L’objectif de ces pages est d’améliorer la communication entre tous les membres de l’équipe professionnel. S’il y a des pages qui ne sont pas utiles pour votre équipe, s’il vous plaît ne les utilisez pas ! Nous vous invitons à lire ces pages afin de voir par vous-mêmes si elles ont un intérêt pour vous.
Quelques moyens d’aide:
La « question surprise » aide à identifier le patient palliatif. La question est simple à répondre. « Seriez-vous surpris si ce patient décédait endéans l’année ? ».
Si le décès du patient endéans l’année vous surprenait (en d’autres termes, son espoir de vie dépasse une année), ce patient ne nécessite pas au stade actuel de soins palliatifs. Si, par contre, le décès du patient endéans l’année ne vous surprenait pas (en d’autres termes, son espoir de vie est de moins d’une année), l’élaboration d’un parcours de soins palliatifs peut être envisagé.
Le « Supportive and Palliative Care Indicator Tool » (SPICT en sigle) est un ensemble d’indicateurs spécifiques d’ordre général et pathologique, qui aide à établir un pronostic des patients palliatifs. Pour trouver un exemple de SPICT (FR) cliquez sur ce lien vers le rapport de la Cellule Fédérale d’Évaluation de Soins Palliatifs (pages 78 et 79).
Le « Palliative Performance Scale » (PPS en sigle) aide à estimer de façon objective l’espoir de vie restante des patients palliatifs. Pour visionner et imprimer un exemple d’estimation à l’aide du manuel PPS v2, cliquez sur ce lien.
Ici, vous trouverez une traduction de quelques recommendations à fournir la mauvaise nouvelle: Mauvaise nouvelle – Resumé pour le professionel de santé