Les attentes vis-à-vis d’un médecin généraliste participant au projet à partir de son cabinet :
- de délimiter la population cible
- de parcourir pas-à-pas le parcours de soins palliatifs chez au moins un patient sélectionné (= patient focus)
- de procéder l’enregistrement unique de la situation clinique des patients inclus (SPICT)
- de suivre le patient focus au moyen d’une évaluation mensuelle (PPS)
1. Délimiter la population cible.
Le médecin généraliste participant à l’étude, notera le nombre de patients qu’il/elle a aidé au cours d’une période (déterminée) de 10 jours ouvrables. Ce nombre, que nous nommerons le dénominateur du cabinet, donne une idée de l’ampleur de son cabinet. Au cours de ces 10 jours ouvrables et lors de chaque consultation, le médecin généraliste se posera la « question surprise », soit « Serais-je surpris si ce patient décède endéans l’année ? »
Les patients âgés d’au moins 45 ans et desquels il/elle ne serait pas surpris s’ils décèdent endéans l’année (dont l’espoir de vie est de moins d’une année), forment la population cible de la recherche.
A ces patients le médecin généraliste propose un « consentement éclairé ». Les sessions de formation offrent des conseils pour l’obtention du consentement avisé de cette population souvent vulnérable. De facto cette proposition peut mener à la révélation du diagnostic, dépendamment de la façon dont le médecin généraliste la formule et de la mesure que le patient est à la hauteur de son état clinique.
Les patients qui signent le formulaire du consentement avisé (ou « consentement éclairé ») forment les patients inclus. Ils désigneront un membre de leur famille ou un ami qui les assistera dans ce qui sera attendu d’eux.
Le médecin généraliste rassemble une copie du formulaire du consentement avisé et envoie celles-ci à la plate-forme de soins palliatifs, où s’effectue l’introduction des données dans la base des données de la plate-forme électroinque centrale. Après l’accomplissement de cet aspect administratif du projet, l’administration des soins ( palliatifs) et la collecte des données concernant ces soins, peuvent débuter.
Même après les 10 jours ouvrables durant lesquels la population du cabinet est enregistrée, le médecin généraliste peut encore inclure des patients en leurs faisant signer un formulaire de consentement avisé qu’il envoie ensuite à la plate-forme de soins palliatifs.
Sur toute la durée du projet d’implémentation (jusqu’à mars 2016) le médecin généraliste peut à nouveau introduire des patients, de façon similaire à celle décrite ci-dessus. La collecte de données s’étendra jusqu’à – au maximum – décembre 2016, ou jusqu’au moment que les participants veulent mieux arrêter de participer.
2. Pas-à-pas parcourir le parcours de soins palliatifs d’au moins un patient.
Le médecin généraliste choisit au moins un patient parmi les patients inclus chez qui le parcours de soins palliatifs sera implémenté de façon approfondie. Ce patient devient ainsi le patient focus. Il peut y avoir simultanément plusieurs patients focus. Les autres patients inclus reçoivent les soins courants, tels que le médecin généraliste les prescrit habituellement. Ainsi le médecin généraliste ne doit pas entamer d’emblée le parcours de soins palliatifs chez tous les patients qui le nécessiteraient, mais uniquement chez le cas sélectionné.
3. La collecte des données.
a. par le médecin généraliste
Le médecin généraliste procède à l’enregistrement unique de l’état clinique de tous les patients inclus à l’aide de SPICT. Uniquement pour le patient focus qui suit de façon approfondie le parcours de soins palliatifs, le médecin généraliste rapportera mensuellement l’évolution de ce patient à l’aide du PPS. L’introduction de ces données ne requiert que quelques minutes.
b. par les patients et leur famille
Mensuellement tous les patients inclus recevront par courrier électronique un formulaire d’évaluation de leur expérience par rapport aux soins administrés et leur qualité de vie. Ce formulaire est basé sur le « Palliative Outcome Scale » ( POS ) et a été complété par quelques questions spécifiques liées au projet.
…via des canaux internet sécurisés
Tous les questionnaires adressés aux médecins généralistes et aux patients (ou leur famille) seront envoyés automatiquement au moyen d’un lien électronique par courrier électronique ou Hector (e-health platform). L’introduction des données s’effectue par des canaux sécurisés et les résultats sont sauvegardés de façon encodés et encryptés dans une base de données sécurisée. L’introduction des données en soi ne requiert pas beaucoup de temps.