Vanuit een deelnemende huisartsenpraktijk verwachten wij:
- Het afbakenen van de doelpopulatie
- het eenmalig registreren van klinische toestand bij alle geïncludeerde patiënten (SPICT)
- het stap-voor-stap doorlopen van het ZPPZ bij minstens één geselecteerde patiënt (= focuspatiënt)
- het opvolgen van de focuspatiënt aan de hand van een maandelijkse evaluatie (PPS)
1. Het afbakenen van de doelpopulatie.
De huisarts die deelneemt aan de studie zal noteren hoeveel patiënten hij of zij geholpen heeft op een (welbepaalde) tijdsspanne van 10 werkdagen. Dit aantal geeft een idee van zijn of haar praktijkgrootte en noemen we de praktijknoemer. Tijdens dezelfde 10 werkdagen stelt de huisarts zich bij elke patiënt de “surprise question”, nl. ‘Zou ik verbaasd zijn als deze patiënt binnen het jaar gestorven is?’
De patiënten die minstens 45 jaar oud zijn en waarbij hij/zij niet verbaasd zou zijn dat ze sterven binnen het jaar, hebben m.a.w. een geschatte levensverwachting van minder dan 1 jaar. Dit is de onderzoeksdoelgroep.
Bij deze patiënten stelt de huisarts een “informed consent” voor. Over het afnemen van deze geïnformeerde toestemming bij deze vaak kwetsbare populatie worden tips gegeven tijdens de opleidingssessies. Dit kan immers de facto reeds een ‘waarheidsmededeling’ zijn, afhankelijk van hoe je dit als huisarts verwoordt en in hoeverre de patiënt zelf reeds op de hoogte is van zijn of haar klinische situatie. Er is een inlichtingenblad beschikbaar voor de patiënt – dit kan u samen met de patiënt overlopen.
De patiënten die het geïnformeerde toestemmingsformulier (het “informed consent”) tekenen, noemen wij inclusiepatiënten. Zij zullen een familielid, vriend of hulpverlener aanduiden die hen zal bijstaan bij wat van hen verwacht wordt. Deze persoon is best ook aanwezig als dit toestemmingsformulier wordt ondertekend.
De huisarts verzamelt een ondertekende kopie van de toestemmingsformulieren en stuurt deze op naar het palliatieve netwerk, waar de input van gegevens in het centrale datacollectieplatform gebeurt. Na dit administratieve aspect van het project kan het aanbieden van (palliatieve) zorg en de datacollectie daarover beginnen.
Ook ná de 10 werkdagen waarin de praktijkpopulatie wordt geregistreerd, kan de huisarts patiënten includeren door hen een geïnformeerd toestemmingsformulier te laten tekenen en op te sturen naar het palliatief netwerk.
Tot eind maart 2016 kan de huisarts patiënten aanmelden, op dezelfde manier als hierboven beschreven. De datacollectie duurt maximum tot december 2016, of tot het moment dat de deelnemer beslist te willen stoppen met de studie.
2. Het eenmalig registreren van klinische toestand bij alle geïncludeerde patiënten (SPICT)
De huisarts krijgt eenmalig na inschrijving van een patiënt een mail met een link naar een beveiligde website. Op deze website wordt gevraagd de SPICT in te vullen en aan te duiden of de patiënt een ‘normale’ inclusiepatiënt is of een focuspatiënt. Bij inclusiepatiënten
3. Het stap-voor-stap doorlopen van het ZPPZ voor minstens één patiënt
De huisarts kiest vanuit de inclusiepatiënten minstens één patiënt bij wie het zorgpad ZPPZ zo grondig mogelijk geïmplementeerd wordt. Deze patiënt noemen wij de focuspatiënt. Er mogen tegelijkertijd ook meerdere focuspatiënten zijn. Bij de andere inclusiepatiënten wordt de gangbare zorg gegeven, zoals de huisarts reeds (jaren) gewoon is. Zo hoeft de huisarts niet direct bij alle patiënten met mogelijke palliatieve noden het zorgpad ZPPZ op te starten, maar enkel bij de casus naar keuze.
4. de datacollectie
4 a. door de huisarts
De huisarts registreert éénmalig de klinische toestand van alle geïncludeerde patiënten aan de hand van de SPICT. Enkel voor de focuspatiënt die het ZPPZ nauwkeurig doorloopt, vult de huisarts tevens maandelijks de evolutie in van deze patiënt aan de hand van de PPS. Het invullen van beide (SPICT en PPS) neemt telkens slechts 5 à 10 minuten tijd in beslag.
4b. door de patiënten en hun familie
Alle geïncludeerde patiënten zullen maandelijks een formulier toegezonden krijgen via email waarop zij een evaluatie maken van hun zorgbeleving en levenskwaliteit. Dit formulier is gebaseerd op de “Palliative Outcome Scale” (POS) en werd aangevuld met enkele specifieke vragen voor ons project. Alle vragenlijsten die door patiënten en mantelzorgers worden ingevuld vindt u op deze pagina onderaan.
… via beveiligde internetkanalen.
Alle vragenlijsten aan huisartsen en patiënten (of hun familie) zullen via een automatische link elektronisch worden toegezonden via email of Hector (e-health platform). Het invullen van de vragenlijsten verloopt over beveiligde kanalen en de resultaten worden gecodeerd en geëncrypteerd bewaard in een beveiligde databank. Het invullen zal niet veel tijd in beslag nemen.