Kort gezegd, wat verwachten we van de huisarts? (details onderaan)
– eenmalig: zichzelf inschrijven op papier en dit papier naar het palliatief netwerk sturen.
– eenmalig: registreren praktijkpopulatie van 10 werkdagen als voorbereiding voor eerste vragenlijst (5 minuten/dag)
– eenmalig: vragenlijst via email over achtergrondgegevens van de praktijk (5 minuten) (vanaf deze stap is de identiteit van de huisarts die deze vragenlijst invult niet te achterhalen door de onderzoekers)
– eenmalig bij inschrijven van een patiënt en zijn of haar mantelzorger: gesprek over situatie, waarin het voorstel kadert om aan dit onderzoek mee te doen (15-30 minuten; best te plannen als de patiënt al weet heeft van zijn of haar situatie)
– eenmalig als een patiënt is ingeschreven: vragenlijst over medische situatie van patiënt (10 minuten)
– maandelijks als patiënt is ingeschreven als ‘focuspatiënt’ (niet bij ‘inclusiepatiënten’): Palliative Performance Status invullen (2-5 minuten)
– eenmalig als een patiënt zou overlijden tijdens de onderzoeksperiode: vragenlijst voor huisarts over hoe het geven van palliatieve zorg ervaren werd bij deze patiënt (10 minuten)
Kort gezegd, wat verwachten we van de patiënt en zijn of haar mantelzorger? (details onderaan)
– eenmalig: zichzelf inschrijven op papier en dit laten opsturen naar palliatief netwerk
– eenmalig: vragenlijst over achtergrond van patiënt (10 minuten)(vanaf deze stap is de identiteit van de patiënt die deze vragenlijst invult of laat invullen niet te achterhalen door de onderzoekers)
– maandelijks: vragenlijst over de klachten en de kwaliteit van leven bij de patiënt, ook drie vraagjes over de tevredenheid van de mantelzorgers (15 -30 minuten, afhankelijk van situatie)
– eenmalig als de patiënt zou overlijden tijdens de onderzoeksperiode: vragenlijst met 5 vragen voor de mantelzorger over de allerlaatste dagen van de patiënt en de periode kort hierna (5 minuten)
Gedetailleerd stappenplan
Hieronder vindt een gedetailleerd stappenplan hoe mee te doen aan de evaluatie van het Zorgpad Palliatieve Zorg. De documenten die nodig zijn om te starten met het onderzoek vindt u op deze pagina of via de links per paragraaf hieronder.
De samenwerkingsovereenkomst:
De eerste stap : de huisarts leest het inlichtingenblad en ondertekent de samenwerkingsovereenkomst. Op dit laatste formulier worden eenmalig enkele noodzakelijke administratieve gegevens gevraagd zoals RIZIV-nummer en bankrekeningnummer. Dit laatste is nodig om de vergoeding te kunnen uitbetalen. Het ingevulde en ondertekende document wordt dan opgestuurd naar het palliatief netwerk (per post, fax of mail). De contactgegevens van uw palliatief netwerk vindt u hier.
Registratieformulier voor de huisarts:
Een paar dagen later krijgt de huisarts een mail van pro-spinoza@uza.be. In deze mail staat een link naar een eenmalige vragenlijst waarin de praktijksituatie nagegaan wordt (hoeveel jaren ervaring, deeltijds of voltijds werk als huisarts, …) en waarbij de praktijknoemer bepaald wordt (aantal patiënten op 10 werkdagen – dus 2 weken). Dit registratieformulier voor de huisarts helpt u om de gevraagde praktijknoemer op te stellen. Hier vindt u een hulpmiddel voor de berekening van de praktijknoemer.
Tijdens, maar ook na deze 10 dagen kunnen patiënten zich inschrijven voor het onderzoek.
Het geïnformeerde toestemmingsformulier:
Als de huisarts een patiënt en zijn/haar mantelzorger wil uitleggen wat het onderzoek inhoudt, wordt best het inlichtingenblad patient en mantelzorger overlopen. Een patiënt die bereid is om gegevens ter beschikking te stellen moet een toestemmingsformulier ondertekenen. Van de huisarts wordt dat hij of zij minstens één patiënt en zijn of haar mantelzorger laat meedoen met de studie. Tot 31 maart 2016 kunnen patiënten worden ingeschreven.
Ook dit toestemmingsformulier wordt door de huisarts opgestuurd naar het palliatief netwerk, via post of ingescand per mail. Contactgegevens van uw palliatieve netwerk vindt u hier. In dit toestemmingsformulier dienen eenmalig enkele administratieve gegevens ingevuld te worden over de patiënt en de gekozen mantelzorger. De mantelzorger wordt betrokken in het project, o.a. om de patiënt te helpen met de vragenlijsten die eveneens per email zullen toegezonden worden.
De SPICT vragenlijst:
Per ingeschreven patiënt krijgt de arts eenmalig de SPICT vragenlijst toegezonden via een beveiligde link in een mail. De SPICT is een hulpmiddel om alarmtekens te detecteren die moeten doen denken aan een palliatieve zorgsituatie. Het invullen ervan wijst zichzelf wel uit als je de vragen voor je krijgt. In deze vragenlijst wordt ook de vraag gesteld of de patiënt een inclusiepatiënt is of een focuspatiënt. Meer uitleg over de SPICT vindt u hier.
Inclusiepatiënt
Een inclusiepatiënt is een patiënt die meedoet aan de studie en elke maand een vragenlijst zal krijgen. Deze mailstroom duurt ten laatste tot 31 december 2016 of, als dit moest gebeuren, tot aan het overlijden van de patiënt. Ook kan steeds aan het palliatief netwerk worden gevraagd om de mailstroom stil te zetten om welke reden dan ook. Voor patiënten zonder email-adres kunnen de vragenlijsten worden afgedrukt, bij de patiënt thuis worden ingevuld en nadien door een mantelzorger of een hulpverlener (huisarts, verpleegkundige,…) op het internet worden ingevuld. Met Familiehulp is de overeenkomst bereikt dat al hun medewerkers in Antwerpen, Brussel en Limburg op de hoogte zijn van het project, aan hen kan je zeker ondersteuning vragen.
Als u de vragenlijsten voor patiënten en mantelzorgers wil uitprinten, vindt u deze terug op deze pagina. Indien deze bevraging te belastend zou zijn, kan er op elk ogenblik via het palliatief netwerk gevraagd worden om de bevraging stop te zetten.
Als de patiënt zou overlijden is het belangrijk om dit te laten weten aan het palliatief netwerk. Een maand na overlijden krijgt de betrokken mantelzorger een mail over de laatste fase en de nazorg. Daarom is het belangrijk dat er een mailadres is ingevuld bij de mantelzorger. Ook de huisarts krijgt een maand na overlijden een eenmalige vragenlijst waarin gepolst wordt naar de ervaringen bij het verzorgen van deze patiënt.
Focuspatiënt
Een focuspatiënt is een patiënt die zoals de inclusiepatiënt maandelijks een vragenlijst krijgt. Deze mailstroom duurt ten laatste tot 31 december 2016 of, als dit moest gebeuren, tot aan het overlijden van de patiënt. Ook kan steeds aan het palliatief netwerk worden gevraagd om de mailstroom stil te zetten om welke reden dan ook. Voor patiënten zonder email-adres kunnen de vragenlijsten worden afgedrukt, bij de patiënt thuis worden ingevuld en nadien door een mantelzorger of een hulpverlener (huisarts, verpleegkundige,…) op het internet worden ingevuld. Met Familiehulp is de overeenkomst bereikt dat al hun medewerkers in Antwerpen, Brussel en Limburg op de hoogte zijn van het project, aan hen kan je zeker ondersteuning vragen. Als u de vragenlijsten voor patiënten en mantelzorgers wil uitprinten, vindt u deze terug op deze pagina.
Bijkomend kenmerk is dat de huisarts expliciet belooft om het “Zorgpad Palliatieve Zorg” zo goed als mogelijk te volgen. Bij de inclusiepatiënt is die belofte er niet expliciet, maar kan dit uiteraard wel. Nog een verschil: de huisarts krijgt maandelijks een mail over de Palliative Performance Scale (PPS) bij deze patiënt. De PPS is een hulpmiddel om de functionele status van iemand te objectiveren. Als de PPS 30% is of minder (m.a.w. als de patiënt vermoedelijk bedgebonden is) dan zullen de vragenlijsten elke week komen. Meer uitleg over de PPS vindt u hier.
Deze verhoging van frequentie hebben we ingevoerd omdat de ziekte-evolutie bij een patiënt met een PPS van 30% heel snel kan gaan. Wij weten dat deze verhoging van frequentie een extra belasting is voor patiënt, mantelzorger en arts, maar net deze fase is cruciaal voor ons onderzoek. Opnieuw benadrukken wij dat indien deze bevraging te belastend zou zijn, kan er op elk ogenblik via het palliatief netwerk gevraagd worden om de bevraging stop te zetten.
Patiënten in een woonzorgcentrum of in een andere instelling (palliatieve eenheid, …)
Ook patiënten die verblijven in een instelling worden uitgenodigd om deel te nemen aan dit project.
Hier vindt u een aantal tips hoe deelname vanuit een woonzorgcentrum of andere instelling vlot kan gebeuren.